“Je maakt mensen kapot.” Mijn wenkbrauwen gaan omhoog van verbazing. “Door zonder een mbo of hbo-opleiding aan de slag te gaan als ervaringsdeskundige maak je onnodige slachtoffers. Je maakt de patiënten zo stuk. Zonder gedegen training help je ze in de vernieling. Om te voorkomen dat mensen zoals jij zich ervaringsdeskundige noemen, moet de beroepsregistratie komen.”
In een reactie erboven vertel ik stralend over mijn werk. Mijn ervaringsdeskundig spreken voor grote groepen of het aanschuiven bij kleinere werk- en discussietafels. De gesprekken met ambtenaren, wethouders, directeuren van grote en kleine zorginstellingen. De vele collega’s uit andere domeinen en werkvelden die ik tijdens borrels spreek. Ook de interviews die ik geef en de blogs die ik schrijf vallen hieronder.
Altijd ben ik bezig mijn ervaringsdeskundigheid scherp in te zetten. Soms door te vertellen over persoonlijke anekdotes, soms spreek ik namens ‘mijn’ doelgroep en een andere keer blijf ik hangen in algemene psychische termen. Ik ben zeker niet perfect in mijn vak, maar ik maak er geen mensen mee kapot, tenminste geen patiënten. Op hun diepste dieptepunt van de behandeling, het moment dat mensen echt patiënt zijn, spreek ik ze alleen als ik vanuit mijn eigen patiëntrol zit te wachten in een wachtkamer of opgenomen ben in een kliniek. Met de opleiding ‘Social Work’ met module ervaringsdeskundigheid zal ik niet beter in mijn vak worden. Net zomin als een daar net afgestuurde ervaringsdeskundige mijn vak kan overnemen.
Een paar dagen eerder was ik op een conferentie van de VNG (Vereniging Nederlandse Gemeenten) om te praten over de lokale inclusie agenda. Ik was omgeven door hulphonden, doventolken en blindenstokken. De helft van de aanwezigen was ambtenaar, de andere helft ervaringsdeskundige. Ik vroeg aan mijn ervaringsdeskundige collega’s welke WMEE (werken met eigen ervaring) cursus er bestond voor rolstoelgebruikers. Ze keken me glazig aan. Ze zaten in een rolstoel, dùs waren ze ervaringsdeskundig. Een burgermeester hoorde vol ontzag aan dat ik er duidelijk namens een groep zat en niet alleen voor mezelf. Hij nam me er later nog even voor apart.
Het komt hard binnen. Niet omdat ik niet kan relativeren dat de man op Facebook vindt dat ik mensen kapot maak, maar omdat hij mij niet ziet als een volwaardig ervaringsdeskundige. Laat dat nou net zijn waarom de beroepsregistratie in het leven is geroepen. Met de nieuwe registratie moeten eindelijk dingen als financiering goed geregeld worden en moeten ervaringsdeskundigen als volwaardig collega in een behandelteam meetellen. Een mooi en belangrijk streven.
Er is veel discussie over. Zelf vind ik mij net zo ervaringsdeskundig als de pas afgestuurde social worker, alleen dan in een ander vakgebied. Hierin heb ik mede- en tegenstanders. Toch lijkt de uitslag al bepaald. Ik mag mij binnenkort op alle levensgebieden ervaringsdeskundige noemen, behalve op mijn eigen vakgebied: de GGZ. Ik heb het maar alvast aangepast op mijn visitekaartjes. Daarop staat ‘ervaringsdeskundig spreker/blogger’ in plaats van ‘ervaringsdeskundige’.
************************************************************************
Spreek je waardering uit met een kleine donatie…
************************************************************************
Hoi Lonneke,
Het is goed als je – als ervaringskundige – jezelf gaat trainen om nog beter te leren communiceren, en dat geldt in feite voor ieder mens.
Maar de stelling “zonder een mbo of hbo-opleiding aan de slag te gaan als ervaringsdeskundige maak je onnodige slachtoffers. Je maakt de patiënten zo stuk. Zonder gedegen training help je ze in de vernieling” is absoluut een zieke stelling.
Degene die deze stelling uitte, mag je wat mij betreft bekend maken.
Als ervaringsdeskundige ben je sowieso meestal niet de enige die werkt met ‘een patiënt’. Patiënten zijn omringd met hulpverleners.
Als ervaringskundige breng je je hart mee dat niet ten onder ging tijdens je eigen ellende.
Als ervaringsdeskundige ben je het gezicht van de hoop dat het toch nog goed kan komen. Je bent een levensechte hoopverlener. Daar kunnen artsen en psychiaters niet aan tippen; die kijken ziektegericht.
Tot slot: in de wereld van ziektebegeleiders lopen duizenden goed-geschoolde mensen rond die een hoop ellende veroorzaakt hebben, hoe hoger geschoold hoe meer ellende zelfs. Ellende waarvoor ze zelden de verantwoordelijkheid op zich nemen. Hoe hoger geschoold, hoe beter ze zijn in het verantwoording afschuiven op andere onderdelen van het systeem waarin ze vastzitten, dat dan weer wel.
Dans je leven, Lonneke! Laat ons dansen.
Nou, dat is inderdaad nogal een boude uitspraak van die meneer op facebook. Ervaringsdeskundig ben je zodra je zelf ervaring hebt met psychisch of lichamelijk lijden. De één zal wat beter kunnen luisteren/advies geven dan de ander, maar daar gaat het niet om.
ik zal het nog sterker vertellen. Ik ben er juist door professionele hulpverleners slechter op geworden. Ik heb 45 jaar rondgelopen met een bipolaire stoornis zonder het te weten. En waarbij ik de laatste 20 jaar herhaaldelijk in meer of mindere mate psychotisch werd onder de neus van mijn hulpverleners. Zelfs in de kliniek werd niet gezien dat ik manisch/psychotisch was. Mijn man was ten einde raad. Zelfs als hij alarm sloeg, werd er nog gezegd dat als het niet goed ging met me, het mijn eigen verantwoordelijkheid was om contact op te nemen. Ik was toen al compleet geflipt. 20 jaar lang verkeerde diagnoses en verkeerde medicatie. Met de bijbehorende puin in mijn leven.
Pas toen ik in aanraking kwam met ervaringsdeskundigen en lotgenoten, voelde ik me begrepen en viel ook alles op zijn plek. En natuurlijk eindelijk medicatie waarop ik veel beter functioneer. Alleen zonder mijn man. Die kreeg een half jaar na de diagnose een hartinfarct. Jarenlang stress kan een hoop doen met een mens.
Nee, praat me niet over kapotmaken.
Heel mooi wat je doet. Hoe meer ervaringsdeskundigheid hoe beter. En daarvoor hoeft niet iedereen naar school. Het leven leert je al genoeg.
Herkenbaar Lonneke, dit kom ik regelmatig tegen. En ook ik heb er pas nog een column over geschreven. Begrijpen mensen die dat zeggen dan niet hoe kwetsend het is voor degene die zich inzetten? Ik vertel mijn eigen verhaal, maar probeer ook mee te geven anders naar mensen met een aandoening te kijken. Jij weet net als ik dat op lezingen evaluatie formulieren worden uitgedeeld. Daar is de waardering voor de ervaringsdeskundige zeker af te lezen. Hulpverleners zijn nodig voor de juiste behandeling, maar mensen willen ook herkenning, luisterend oor en vooral begrip. Wij spreken uit ervaring.
Martine,
Kan je een link naar jouw post plaatsen?
Hoi Lonneke,
De reactie van het mensen kapot maken vind ik grof en onnodig. Ik ken je achtergrond niet, dus of je een GGZ opleiding hebt gedaan of speciale cursus/opleiding als ervaringsdeskundige, weet ik niet. Maar ik heb mijn twijfel bij de vereenzelviging van ‘patiënt’ met ‘ervaringsdeskundige’, wat ik een beetje uit deze blog proef. Psychiater Menno Oosterhoff verwoordt e.e.a. in zijn recente blog op Medisch Contact (https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/ik-vertel-het-mijn-patienten-ook-niet.htm)
“Maar ik wil wel een paar kanttekeningen plaatsen. Allereerst over het woord ervaringsdeskundige. Er staat: ‘Mijn patiënten willen een dokter en geen ervaringsdeskundige’. Maar daarmee worden ervaringsdeskundigen tekortgedaan. Een ervaringsdeskundige is iemand die een opleiding heeft gedaan om eigen ervaring op deskundige wijze in te zetten. Helaas wordt het woord tegenwoordig gebruikt als synoniem voor patiënt. Dat zijn toch twee verschillende dingen. Een aandoening meemaken als patiënt betekent zondermeer dat je die aandoening daardoor beter kent. Maar dat maakt je nog niet meteen tot een (ervarings)deskundige.”
Zeker als ervaringsdeskundigen een officiële plek in een behandelteam krijgen (waar ik voor ben!), en dus beroepsmatig een zekere medeverantwoordelijkheid, is een bepaalde kwaliteitsborging (bijvoorbeeld d.m.v. gerichte training en registratie) wel op zijn plaats, is mijn gedachte hierover.
Beste Stella,
Eén van mijn punten is dat in alle vakgebieden een ervaringsdeskundige iemand met ervaring is. Zonder verdere opleiding of scholing. Ik heb geen GGZ opleiding gedaan, alleen de WMEE, en inmiddels jarenlange ervaring als spreker, belangenbehartiger en blogger. Echter, als we dit doorvoeren mag ik mij wel ervaringsdeskundige noemen als ik een blog schrijf over jonge mantelzorgers of mislukte appeltaarten, maar als ik een blog schrijf over de GGZ mag het straks niet meer. Dat terwijl een opleiding die tot ervaringswerker opleidt (om een officiële en gelijkwaardige plek in een behandelteam te krijgen) niet de scholing biedt die nodig is om spreker te worden, belangenbehartiger of blogger. Dat terwijl op dit moment de gebruikelijke term voor iemand die vanuit ervaringsdeskundigheid deel uit maakt van een behandelteam nu al vaak ervarinswerker wordt genoemd.
Door de term ervaringsdeskundige enkel te bewaren voor ervaringswerkers, doe je een deel van de ervaringsdeskundigen die zich verre houden van behandeling tekort. Bovendien kun je je voorstellen dat de verwarring compleet is als ik aanschuif bij een werktafel van bijvoorbeeld de lokale inclusieagenda: dus je bent ervaringsdeskundige GGZ? Nee, dat ben ik niet. Maar je hebt toch net verteld over je bipolaire stoornis. Ja, maar ik ben geen ervaringsdeskundige. Ik ben overigens wel ervaringsdeskundige kankeroverlevende, maar daar heb ik weinig kennis van. We hebben je uitgenodigd omdat je een bipolaire stoornis hebt en boven je stoornis uit een groep kunt vertegenwoordigen en daar een lezing over kunt geven. Klopt, maar ik ben geen ervaringsdeskundige. Maar je hebt toch die stoornis en daar kun je toch goed over vertellen en een groep in vertegenwoordigen? Ja dat klopt, maar ik ben geen ervaringsdeskundige. Maar je hèbt toch een stoornis? Klopt, maar volgens de nieuwste regels mag ik me niet ervaringsdeskundige noemen. Als je iets over kanker wilt weten, daar ben ik wel ervaringsdeskundige in hoewel ik daar niet echt veel van weet, en ook in appeltaarten bakken, maar niet in ggz. Maar we hebben je speciaal uitgenodigd omdat we een ervaringsdesundige GGZ aan tafel wilden hebben. Jammer, dan moet je ergens in een behandelteam iemand zoeken. Maar die kan niet voor 1000 man spreken. Nee dat klopt, dat leer je niet in die opleiding.